— Когда семья сталкивается с неизлечимой болезнью ребенка, то часто возникает множество вопросов. Куда идти семье, где окажут помощь? Кто-то приходит в церковь. Несколько таких семей в начале двухтысячных оказались в Николо-Богоявленском морском соборе, где служил отец Александр Ткаченко. Он захотел помочь. На собранные с прихожанами средства закупали памперсы и пеленки, специализированное питание. Семьи с больными детьми по сарафанному радио стали узнавать об этом и приходить за помощью в храм.

Отец Александр также стал организовывать и совместные выезды в музеи, паломнические поездки, чтобы скрасить будни семей. Устраивали маленькие праздники и посиделки в приходе. Постепенно приходило понимание, в чем именно нуждается семья. Что помимо медицинской помощи, нужна и социальная, и психологическая.

Со временем стало понятно, что нужно структурировать помощь. Так в 2003 году был создан благотворительный фонд «Детский хоспис» (сейчас фонд «Бумажная птица». — Прим. ред.). Он начал свою работу как выездная служба, состоящая из социальных педагогов и психологов.

В 2006 году фонд учредил медицинское учреждение «Детский хоспис». Получение лицензии на медицинскую деятельность позволило принять на работу сестер, врачей и оказывать помощь на дому. В гериатрическом центре на Фонтанке было выделено несколько коек под паллиативную помощь и машины скорой помощи.

Шаг за шагом команда «Детского хосписа» приходила к пониманию, что надо создать учреждение, где помощь станет комплексной. Аналогов в России не было. Начали с самого очевидного — спросили у детей, где им будет хорошо и не будет страшно. Так появился проект детского хосписа. В 2010 году открылся стационар, который стал для семей вторым уютным домом. Там все направления помощи объединились.

— Наша задача, как фонда, содействовать появлению хосписов, помогать при строительстве, поддерживать их дальнейшую работу. В Петербурге открыты сейчас четыре учреждения. Первый детский хоспис — на улице Бабушкина 56/3, позже появилось отделение социальной помощи в Ольгино. Сюда приезжают дети со всей России на лечение в онкоцентрах. В 2019 году открылся второй стационар детского хосписа в Павловске, в парке Мариенталь.

Для молодых взрослых в 2022 году открыт хоспис в усадьбе Эбермана в Пушкине. Стационар размещен в двух исторических зданиях. Это тоже была идея отца Александра — открывать хосписы в красивых местах, потому что жизнь у нас одна. Хочется, чтобы дети жили в настоящем особняке, в усадьбе, чтобы они открывали окно и видели парк или озеро.

Мы стараемся помогать и в других регионах, сотрудничаем с благотворительными фондами в Москве и Московской области, в Крыму, Калужской области, в Твери. Помогали создавать областной хоспис для детей в Домодедово. Позже государство передало хоспису еще одно большое здание под второе отделение в Коломне.

Есть регионы, где нет хосписа, но здесь главное, чтобы оказывалась качественная и своевременная паллиативная помощь. Для этого мы обучаем специалистов, выстраиваем отношения с некоммерческими организациями и государством. Например, в Твери нет хосписа, но есть фонд, который помогает примерно 80 семьям. И мы стараемся их поддерживать, оказываем адресную помощь: закупаем медоборудование, расходные материалы.

Еще одно направление деятельности нашего фонда — проект «Журавлик». Часто в регионах дети нуждаются в том, чтобы попасть в крупные онкоцентры Москвы или Петербурга. В рамках проекта мы с партнерами организуем поездки детей на лечение и обратно. Только в этом году на лечение отправилось больше 200 семей.

— Мы заботимся не только о ребенке, но и о его близких. В Петербурге у нас больше 350 подопечных семей, в Подмосковье — порядка 800. Но если учесть все наши проекты в регионах, подопечных фонда намного больше.

— Это, как правило, дети с генетическими заболеваниями, врожденными и приобретенными поражениями центральной-нервной системы. Онкологические диагнозы занимают не больше 7%.

— Многие ребята находятся в тяжелом состоянии: не ходят, не говорят, не слышат. Если диагноз позволяет, ребята стараются себя проявлять. Кто-то из ребят посещает школу, учится в университете. Некоторые подопечные обучаются дистанционно или по спецпрограммам. Ведь в хосписе они находятся определенное время — от трех недель. Кто-то больше, кто-то меньше. Конечно, все очень индивидуально. Несколько детей осваивают современную профессию программиста, видеомонтажера. Есть девушка, которая хочет свою жизнь связать с театром.

— Когда своевременно и качественно оказывается медпомощь, есть все необходимое для ухода, внимание, психологическая поддержка и забота — это влияет на качество жизни и ее продолжительность. Паллиативная помощь от латинского паллиум — укрывать. Наша задача укрыть, чтобы стало легче, и за счет этого улучшить и продлить жизнь.

— У нас работают люди, у которых есть четкое желание помогать другим. В своей работе они ищут ценность каждого дня и жизни. Этот коллектив становится очень сплоченным, потому что объединен одними ценностями. Иначе здесь нет смысла находиться — на небольшую зарплату, работая порой больше, чем положено, силы не найдешь.

Многие наши коллеги с нами с самого начала. Это и наш ангел-хранитель — главный врач Петербургского детского хосписа Светлана Минченко, и директор хосписа Ирина Кушнарева. У нас есть охранник, который работает с момента основания хосписа.

Может, вы смотрели фильм «По соображениям совести»? Он основан на реальных событиях. Главный герой спасал своих солдат во время американо-вьетнамской войны. Спасая одного, он говорил: «Боже, помоги мне спасти еще одного!». И спасая еще одного, он вновь просил о том же. Мне это откликается. Ценность твоего дня и заключается в том, что ты что-то делаешь полезное для другого.

— Да, у нас много волонтеров. Они приходят и говорят: «Мы готовы посвятить себя трудной работе, подарить свое время детям, семьям». Они очень разные, начиная от студентов и заканчивая людьми пожилого возраста. Все они проходят обучение, где рассказывается о паллиативной помощи, об этике уважительного отношения людям с инвалидностью.

Сегодня нам не хватает автоволонтеров и информационных активистов. Многие боятся слов «детский хоспис», не знают, как общаться с людьми с ограниченными возможностями здоровья. Информационные волонтеры — это те, кто мог бы рассказывать о нашей работе, жизни хосписа, паллиативной помощи, менять отношение общества. Чтобы начать помогать, достаточно зайти на наш сайт хоспис.дети.

— Если спрашиваешь их, то они отвечают, что дарить приятнее, чем получать. Когда ты посвящаешь себя помощи другому человеку, когда слышишь детский смех и видишь улыбку мамы, то в ответ ты получаешь намного больше. Это и благодарность, и ценность сегодняшнего дня. Наверное, поэтому люди и помогают хоспису много лет.

— Вся помощь семьям оказывается фондом бесплатно, но нам надо же где-то находить средства. Нам помогает большое количество организаций. Кто-то может оказать помощь финансово, кто-то своими услугами, кто-то транспортом или топливом. Мы обращаемся к компаниям с просьбой о существенной помощи, которая связана в том числе с ремонтами в хосписах.

Мы понимаем: чем больше мы хотим сделать, тем больше нам надо находить единомышленников, которые с нами будут готовы идти по этому пути. Но нам важна помощь и в 100 рублей, 200 или 500 рублей, которую можно перечислить на нашем сайте. Благодаря этим пожертвованиям мы можем планировать помощь детям и их семьям.

— В начале пути на нас обратила внимание бывшая тогда в должности губернатора Петербурга Валентина Ивановна Матвиенко. Она поверила в то, что можно создать такое учреждение, и поддержала идею. Она помогла и найти здание для первого детского хосписа и способствовала тому, чтобы все было сделано лучшим образом.

В 2019 году наш первый детский хоспис посетил президент России Владимир Путин. Мы рассказали ему, что такое паллиативная помощь, почему она важна. После его визита началось развитие паллиативной медицинской помощи в каждом регионе.

Губернатор Петербурга Александр Беглов недавно приезжал в наш первый детский хоспис на улице Бабушкина. Благодаря его участию нам удалось начать ремонт стационара и прилегающей территории, который не проводился с момента открытия.

Мы сотрудничаем с профильными комитетами города. Запустили большой проект с комитетом по социальной политике Петербурга: обучаем социальных работников дополнительным навыкам ухода за тяжелобольными людьми. Когда семья постоянно находится дома, у мамы нет возможности даже выйти, потому что ребенок должен постоянно находиться под наблюдением.

До начала программы у нас был честный разговор с соцработниками, которые приходят в семьи. Они признались, что боятся оставаться с тяжелобольными детьми, это слишком большая ответственность. Тогда вместе с коллегами из комитета по социальной политике Петербурга мы и придумали проект. К концу года порядка 160 специалистов из Петербурга, Московской и Тверской областей получат сертификат младшей медицинской сестры по уходу за больными. Практику они проходят в хосписах.

— Я даже не знал, что он ведет телеграм-канал. Подпишусь! Это частная инициатива Павла Анатольевича. Павел Крупник — это один из тех единомышленников, который не только стоял у истоков создания хосписа, но и активно нам помогает — исполняет мечты ребят в проекте «Мечты сбываются», участвует в мероприятиях хосписа, вовлекает и друзей, и коллег, и партнеров. Павел Анатольевич — это тот человек, к которому мы всегда можем обратиться. Он ни разу нам не отказал.

— Хоспис — медицинское учреждение, но, действительно, один из ключевых видов паллиативной помощи — это духовная поддержка. У нас в первом детском хосписе есть храм в честь святителя Луки Войно-Ясенецкого, потому что он был врачом и священнослужителем. При этом подопечные и их близкие всегда могут пригласить священнослужителя своей религии.

— Паллиативная медицинская помощь — очень сложное направление. И здесь всегда нужна совместная работа и поддержка государства, профильных министерств, благотворителей. Только тогда паллиативная помощь будет оказываться качественно, а не для галочки. Это большой и многокомпонентный труд. В каждом регионе нужны те, кто будет идти вперед, несмотря ни на что. Те, кто будет не отчитываться за койко-дни, а честно организовывать качественную паллиативную помощь.

Помимо развития паллиативной помощи, нашим подопечным нужна моральная, психологическая поддержка. У нас есть проект, который зародился вместе с самим фондом. Он называется «Мечты сбывается». Каждый год мы узнаем заветные мечты детей со всей страны, которые тяжело болеют. За 21 год с благотворителями удалось исполнить 7,5 тысяч желаний. В этом году планируем исполнить больше 300. Каждый желающий может зайти на сайт мечты.хоспис.дети, увидеть мечту ребенка и поучаствовать в ее исполнении.